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Qu’est-ce que l’autisme ?

Définitions

L’autisme est un trouble du développement cérébral classé par l’Organisation Mondiale de la Santé dans le cadre des « Troubles Envahissants de Développement » (TED) (classification internationale des maladies, 10ème version). Il se définit sur des critères comportementaux, qui concernent les domaines des interactions sociales (la relation et le partage des émotions), de la communication verbale et non verbale (le langage et les autres formes de communication), et des intérêts pour l’environnement (la manière d’explorer et investir le monde qui nous entoure).

Le diagnostic de l’autisme est clinique, et ne repose pas sur la réalisation d’examens complémentaires. Il ne peut être posé de façon fiable qu’après la fin de la deuxième année de vie, et que par des professionnels avertis à partir d’observations plurielles.

La classification internationale inclut dans les TED : l’autisme typique ou atypique, le syndrome d’Asperger et les « autres » TED.

Aujourd’hui le terme de « troubles du spectre autistique » (TSA) tend à se substituer à celui d’autisme et de Trouble Envahissant de Développement. Il a été adopté par la dernière classification américaine des troubles mentaux (DSM 5). Il rend compte d’une grande diversité des formes d’autismes et de leurs conséquences pour l’individu.

Les Troubles du Spectre Autistique ont toujours un retentissement qui justifie en France une reconnaissance de situation de handicap. Celle-ci est cependant très variable d’un sujet à l’autre. Elle dépend des niveaux de compétences d’autonomie, de langage, de performances motrices et intellectuelles, d’adaptation aux situations… Il y a autant d’autismes que de personnes avec autisme !

D’où vient l'autisme ?

Les troubles du spectre autistique touchent 1 individu sur 150, et quatre fois plus de garçons que de filles. On ne peut pas faire un diagnostic anténatal.

Ils ne sont pas causés par des facteurs psychologiques ni socio-économiques.

Les déterminants de l’autisme sont multiples. Des facteurs génétiques interviennent dans l’origine de l’autisme, mais ils sont nombreux et pas souvent identifiables. Ils ne sont pas toujours héréditaires. Il est possible qu’ils interagissent avec des facteurs d’environnement comme les substances toxiques ou certains agents infectieux.

Comment fonctionne une personne avec autisme ?

Les personnes avec autisme ont une façon d’être et de réagir souvent différente de la majorité des individus, du fait de particularités de fonctionnement qui touchent différents domaines.

Le domaine de la perception sensorielle : les personnes avec autisme ont souvent une réactivité sensorielle excessive ou au contraire très faible (hypersensibilité aux bruits par exemple, grande tolérance à la douleur). Cela peut rendre leur adaptation au monde qui les entoure très difficile.

Le domaine des émotions : les personnes avec autisme perçoivent souvent mal les émotions d’autrui, et communiquent mal les leurs. Elles peuvent ainsi sembler indifférentes aux autres, ou mal ajustées dans leur modes de relation.

Le domaine cognitif : les personnes avec autisme ont souvent des difficultés d’attention, mais de bonnes capacités de discrimination visuelle ; elles ont souvent une très bonne mémoire, et quelquefois des compétences inhabituelles (calcul, lecture). Elles manquent de souplesse dans leur raisonnement et ont tendance à s’attacher à des détails. Cela leur rend souvent les apprentissages scolaires difficiles, et génère quelquefois une intolérance aux changements.

Faire l’effort de comprendre une personne avec autisme, c’est lui donner une chance de trouver toute sa place dans la société.

Peut-on traiter l'autisme ?

« L’éducation et les soins visent à favoriser [l’] épanouissement personnel, [la] participation à la vie sociale et [l’] autonomie, ainsi que [la] qualité de vie » (HAS 2012).

Les interventions proposées pour les personnes avec autisme visent d’abord à leur faciliter la compréhension de leur environnement,  à les aider à investir les moyens de communication qui peuvent leur être accessibles et utiles, à les ouvrir au partage des émotions et des activités, à leur permettre d’accéder aux apprentissages correspondant au meilleur de leurs capacités.

Il reste aujourd’hui très difficile de « guérir » de l’autisme, mais les objectifs visés le seront d’autant mieux que les interventions seront plus précoces et plus ajustées, mais aussi plus cohérentes et coordonnées.

Les stratégies d’intervention de type comportemental sont celles qui ont le mieux fait la preuve de leur efficacité à ce jour, notamment avant 4 ans, et sous condition d’une certaine intensité. Certains enfants peuvent ne relever que d’interventions focalisées après 4 ans, en particulier en absence de retard intellectuel associé.

L’individualisation du projet d’accompagnement personnalisé est primordiale, et son élaboration doit s’appuyer sur une démarche de co-construction avec la personne autiste elle-même (ou ses parents pour un enfant ou un adulte dépendant).

 

Ressources : recommandations HAS et ANESM

Politiques publiques sur l’autisme & les TED

Depuis 1995 (« circulaire Veil »), l’autisme fait l’objet d’un politique publique définie, qui se traduit par la diffusion de textes législatifs et réglementaires spécifiques, et par l’élaboration de plans gouvernementaux successifs de déploiements d’actions et de moyens en faveur des personnes autistes. Vous trouverez dans cette rubrique des résumés et liens vers les documents officiels les plus marquants et/ou les plus récents.

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